В 2024 году Ксюше Маисеенко был выставлен страшный диагноз спинально-мышечная атрофия второго типа. Всем миром собирали деньги на дорогостоящий укол. И это удалось – сбор закрыли 16 апреля 2026 года. Но дальше всё пошло не по плану.
Волонтёр Ксюши Надежда Яковлева рассказала:
«Наступает время, когда ребёнок должен пройти все необходимые обследования перед введением. Но по какой-то причине, без необходимых манипуляций, проводится консилиум, и приходит ответ, что «введение Zolgensma не целесообразно». Не противопоказано, а нецелесообразно! А маму срочно пытаются лишить родительских прав, акцентируя на том, что нужно перевести деньги на детский дом».
Надежда Яковлева хочет добиться резонанса этой истории и достучаться до Лукашенко.
«Нам пришёл отказ от Минздрава в уколе Золгенсма в Республике Беларусь. Пришёл ответ, что Ксюше Маисеенко положен пожизненный приём другого лекарства за собственные средства. Мы собрали 1 миллион 817 тысяч долларов», — говорит волонтёр.
Эта сумма сейчас находится на благотворительном счёте мамы Ксюши.
«Деньги рекомендуют перевести на счёт детского дома в Могилёве, в котором сейчас находится Ксюша. Чтобы закупать препарат Рисдиплам. Но Ксюша в этом детском доме будет находиться до 28 июля 2026 года», — добавила Надежда Яковлева.
Она сообщила, что в Могилёве сейчас есть 13 флакона Рисдиплам, которые передали люди и благотворительные организации.
«Что они планируют закупать на эту сумму, мы не знаем, потому что когда Ксюше исполнится четыре года, её должны перевести в другой детский дом, который находится в Могилёве, или Могилёвской области. Потому нецелесообразно эту сумму вообще куда-либо переводить», — считает волонтёр.
Она пояснила, что Ксюше необходимо, чтобы её перевезли в Россию, затем в Дубай. Врач должен прислать приглашение на лечение. В Дубае есть протокол лечения Золгенсма до 21 кг. Или можно колоть Интвисма. Недавно в Дубае был опыт введения Интвисма девушке, которой 22 года. А в России фонд «Звезда на ладошке» может сделать за собственные средства тест на антитела.
«Но нам нужно как-то добиться, чтобы Ксюшу из Беларуси в Россию. А это может сделать только законный представитель. Детский дом вывозить ребёнка, как мы поняли, не может. Потому нам важно, чтобы маму Ксюши Нину не лишили родительских прав», — бьёт тревогу Надежда.
А что с мамой?
С мамой Ксюши сложная история. Нина из детского дома. У неё есть другие дети, и потому она призналась, что не справлялась ещё и с больным ребёнком. Потому в январе 2025 года по заявлению матери Ксюшу определили в дом ребёнка.
«Честно [принять это решение] мне было трудно. Мне и наши специалисты рассказывали про этот диагноз… Но так как у меня двое старших и маленький сын, не всегда получалось сделать Ксюше тот же массаж и физкультуру. Да, памперсы меняла, всё, как положено, смотрела за этим. А вот массажи, ЛФК плюс мелкая моторика… так как у меня был грудной ребенок плюс старшие — не скажешь: «Идите погуляйте», им тоже нужно внимание. Поэтому решение далось мне нелегко. Я понимала, что Ксюша будет там под наблюдением врачей и специалистов», — рассказывала мама журналистам onliner.
Как оказалось, это было ошибкой. Теперь подали на лишение матери родительских прав. Но она пытается с адвокатом вернуть Ксюшу.
Волонтёр Надежда Яковлева выступила в соцсетях с обращением к Лукашенко, чтобы «дать ребёнку шанс на жизнь».
Комментарии закрыты.